Lo peor del Ice Bucket Challenge es la gente que lo critica

¿Sabes qué es la esclerosis lateral amiotrófica?

Al principio, se siente como la vejez (a menos que tengas 27, como Pete Frates cuando se lo diagnosticaron). Vas a sentir algo diferente, como si hubieras dormido sobre una cama en forma de trapezoide la noche anterior y por eso tus manos se mueven lento. Vas a sentir tus dedos adoloridos y te vas a preguntar por qué. Después te das cuenta de que ese dolor es en realidad debilidad. Vas a querer abrir una puerta y a pesar de lo mucho que insista tu cerebro (“¡Vamos, tú puedes!”) no vas a poder. Después, sostener un tenedor y un chichillo se volverá una tarea tediosa. Gracias a eso vas a evitar comer bistec —sí, bistec. Tu criterio para escoger ropa va a estar basado en las prendas con la menor cantidad de botones y hebillas. Ponerte champú en la cabeza va a ser agotador.

Cuando la enfermedad está en su etapa inicial y sólo ha cobrado tu coordinación fina, no vas a andar fuera disfrutando tu vida o cumpliendo tu lista de (perdónenme) cosas que hacer antes de morir. No, vas a estar en el hospital con neurólogos dándote shocks eléctricos y picándote con agujas. Como la ELA es una enfermedad sin causa aparente, los doctores tienen que descartar cualquier otra posibilidad para poder diagnosticarla. Aun con nuestro avanzado sistema médico, los doctores no pueden simplemente analizar tu sangre para ver si tienes ELA. No, van a someterte a tantos análisis que va a parecer que quieren clonarte. Va a ser agotador, frustrante y, por último, doloroso cuando pierdas toda esperanza de que sea cualquier otra enfermedad menos ésta.

Mientras tanto, vas a ver cómo tus músculos se vuelven cóncavos y desaparecen. Vas a estar convencido de que alguna vez supiste cómo usarlos pero a la vez como si nunca hubieras aprendido a hacerlo. La enfermedad seguirá extendiéndose y afectando cada día un poco más tu habilidad para caminar, hablar, masticar y tragar hasta que llegue al punto de dejarte totalmente paralítico. Va a llegar un punto entre tres y cinco años después en que la enfermedad va a alcanzar tus pulmones y ya no podrás respirar por cuenta propia.

Esta maldita enfermedad sólo afecta a entre dos y cinco personas por cada cien mil. Que sea tan rara es una bendición y a la vez una maldición. Muy pocos la padecen, por lo que las grandes empresas farmacéuticas la ignoran. Los fármacos promedio cuestan cinco mil millones de dólares desde la idea inicial y las pruebas en ratas de laboratorio hasta que llega a estar a la venta. Por esa razón, financiar una enfermedad tan rara como ésta no es exactamente la mejor inversión. El financiamiento del gobierno es poco, pasó de 59 mil millones de dólares en 2010 a 40 mil millones en 2014. Incluso son pocas las organizaciones de beneficencia que apoyan la investigación sobre la ELA comparadas con el número de organizaciones contra, digamos, el cáncer.

Si la definición de depresión es desesperanza, entonces la enfermedad es la personificación perfecta. Antes del 29 de julio, cuando se viralizó el Ice Bucket Challenge (el reto de la cubeta de hielo que se empezó a hacer en julio de este año entre famosos, sobre todo jugadores de futbol americano, para donar dinero a la investigación la esclerosis lateral amiotrófica), la gente no hablaba mucho sobre la ELA. Era la enfermedad por la que había muerto el tío de un amigo, una enfermedad confusa de la que se sabía poco, no algo que se mostrara en uno de los sitios web más visitados del mundo. Después del reto, la ALS Association (asociación contra la ELA) ha recaudado 41.8 millones de dólares en comparación con los 2.1 millones de dólares que se recaudó en el mismo periodo de tiempo el año pasado. La noble causa se extendió más allá del Atlántico y llegó a Reino Unido. Por fin, los pacientes de ELA son el centro de atención.

La ELA arruinó la familia Anthony Carbajal. Le diagnosticaron la enfermedad hace seis meses, a los 26 años.

Pero no falta el tonto que lo arruina todo: ese amigo creído que se queja por Facebook sobre la gente que no sigue las reglas, esa persona que te envía un meme de los niños africanos muriendo de sed o el periodista/comentarista que necesita una manera de denunciar el “activismo en Twitter”. Es como tomar algo que es un éxito por donde se vea y buscar la manera de arruinarlo.

Los peores no son los activistas de Twitter, son los que están sentados detrás de sus computadoras escribiendo discursos de ira y desaprobación. Ya sabes qué tipo de personas: las que señalan lo irreal que es algo mientras ven una película de Seth Rogen. Sabemos que el reto de la cubeta de hielo en apoyo contra la ELA no es perfecto, del mismo modo que sabemos que Seth Rogen no puede llegar al techo si se sienta en una bolsa de aire. Sin embargo, eso no significa que tengamos que hacer un escándalo por todas las personas que no donaron, que mejor hubiéramos donado el dinero que gastamos en las bolsas de hielo o que estamos desperdiciando agua.

Sí, la gente está gastando dinero en hielo que van a tirar sobre sus cabezas, pero es con el propósito de reunir fondos. Es igual que hacer playeras para una organización de beneficencia o se preparar galletas para una kermés con fines caritativos. Todos los cínicos que quieren que la gente done discretamente y que no lo publiquen en las redes sociales está olvidando el hecho de que los humanos somos seres sociales. En la jerarquía de necesidades se encuentra nuestra urgencia de pertenecer a la comunidad, así que donar sin vaciar cubetas de agua helada sobre nuestras cabezas nos desconecta de la causa. Se trata de ser parte de algo.

Los activistas de Twitter crean esa comunidad. ¿Desde cuándo luchar por algo (ya sea por la cura de una enfermedad o por los derechos de los gays) significa que necesitas permiso para sentarte con los chicos cool en el almuerzo? ¿Cuál es el problema de incluir a la gente que vacía cubetas de agua fría sobre su cabezas y que no sabe la causa (incluso si fue por accidente)? Ellos son lo que terminan en un bar a donde la gente va para donar dinero para la caridad, y ellos sólo van para divertiste un rato mientras toman. ¿Quiénes somos nosotros para excluirlos de la diversión? Están reuniendo más seguidores, se la están pasando bien y le da fuerza al fenómeno. ¿O acaso están desesperados para que su página principal de Facebook regrese a los clásicos anuncios de compromiso e intentos mediocres de fotografía de comida?

Sigan vaciando cubetas de agua helada sobre sus cabezas y yo seguiré dandoles “like”. El reto de la cubeta de hielo es una de las pocas cosas que me han dado esperanza desde que me diagnosticaron ELA incipiente hace seis semanas, a los 29 años.

Angelina Fanous va a participar en  la caminata para derrotar a la ELA el 20 de septiembre. Síguela en Twitter.