Beto Volpe e suas Bodas de Prata com AIDS

Durante a década de 1980, quem pegou HIV era marcado para morrer. Os portadores do vírus viviam, em média, dois anos. Morreram muitas pessoas famosas, como Cazuza, Freddy Mercury e Renato Russo, e muitas pessoas desconhecidas, vários deles sozinhos e envergonhados demais para contar a suas famílias o que estava acontecendo. Graças à chegada do chamado coquetel de remédios retrovirais, por volta de 1996, e à decisão histórica de se oferecer tratamento pelo sistema de saúde pública, as perspectivas melhoraram muito. Beto Volpe viveu essa história. À beira da morte, começou a tomar o coquetel e virou ativista pelos direitos dos soropositivos. Como uma fênix, ele se curou de câncer duas vezes, superou três AVCs e passou por 23 operações cirúrgicas. Morador de São Vicente e torcedor de Santos, ele convive com o vírus HIV faz um quarto de século. Hoje, ele viaja pelo mundo dando palestras baseado na sua história pessoal para motivar pessoas com HIV a não desistirem da vida — além disso, está terminando sua autobiografia (Morte e Vida Posithiva foi lançada em 2015 pela editora Realejo.

VICE: Conta sobre sua convivência com esse vírus.
Beto Volpe: Nasci em São Vicente e sempre fui muito ousado. Comecei muito precocemente: gostei e comecei uma vida sexual bastante ativa. Nessa época, minha vida social era na clandestinidade. Era naquele barzinho mal visto que fica na esquina onde os gays se juntavam. Eu me travesti duas vezes, foi um barato. E sempre tive problemas na escola. Eu era baixinho, quatro olhos, CDF e viadinho. Eu era a farra do bullying, cara. Por causa disso, talvez eu descontasse na vida sexual. E tinha uma despreocupação com saúde, porque qualquer doença que você pegava tinha remédio que resolvia. E começaram a surgir notícias sobre essa doença, naquele tempo tinha a música do Leo Jaime. Em 1984, eu tinha 23 anos e conheci a primeira pessoa que pegou AIDS, um grande amigo meu.

Como que você pegou?
Conheci um rapaz que morava no interior de Minas Gerais e a gente se apaixonou ao ponto que alguém falou: "Vamos tirar a camisinha só um pouquinho". A gente parou de usar camisinha, o amor terminou e, em novembro de 89, neste mesmo ano, eu fiz o exame e recebi o resultado que, nessa época, era "você vai morrer." Eu me licenciei do banco onde trabalhava para ver o que eu iria fazer com esse ano que restava de vida, e, com apoio de meu querido e falecido irmão caçula, nós contamos para os meus pais. Foi a noite mais angustiante de minha vida. Contar para seus pais que você vai morrer bem antes deles não é nada fácil, mas contei com todo apoio deles. E logo depois o Cazuza morreu. Nós olhávamos a família dele levando-o para Houston pra uma série de tratamentos e pensamos que, através dele, seria descoberta alguma coisa. Quando ele morreu, a gente morreu um pouco também. E eu incorri no maior erro da minha vida: me entreguei de vez à cocaína. Eu tinha bilhões de vírus me atacando internamente e eu estava ingerindo químicos que me atacavam de outra forma. Sete anos depois de minha infecção, peguei uma pneumonia muito forte e passei um mês internado. E aí eram cinco doenças oportunistas no total que eu tive em sequência, dois meses de intervalo de uma para outra. Em junho, tive meu primeiro episódio de neurotoxoplasmose, levantei do sofá da sala e fui para o chão, minha perna não apoiava meu peso. Fiquei internado de novo. Era um barato, porque eu senti a presença da morte.

Como assim?
Você consegue senti-la em qualquer atitude que você tomava, qualquer balada que você fazia, qualquer carreira que você cheirava: você cheirava junto com a presença dela. Você a sentia na forma de uma angústia, de um coração apertado, de não saber se você vai acordar no dia seguinte para cheirar de novo ou para transar de novo, ou para ver seus pais. Fui hospitalizado de novo com um aneurisma bastante problemático. Saí do hospital, e, em novembro, o médico falou que estava com sapinho. Ele tomou conta de todo meu aparelho digestivo. Minha endoscopia era uma endoscopia de segunda divisão. Era tudo verde e branco, parece Palmeiras. [risos] Perdi 30 quilos em um mês. Comia purezinho sem sal e vomitava, tomava água e vomitava. Meu médico virou para minha mãe e falou: "Dona Aída, o que a ciência pôde fazer pelo seu filho, a gente fez. Ou a senhora para de implicar com o cigarro de maconha dele, que é a única coisa que abre o apetite dele e, principalmente, mantém a comida lá dentro, ou a gente não sabe o que vai acontecer". Isso me garantiu uma reserva, mas não impediu que eu ficasse com 36 quilos. Fui internado em uma situação muito grave. Contaram-me depois que estava em estado terminal. Eu apaguei por três dias, desmaiado,e eu vi naquela escuridão uma luz muito forte acender. E dessa luz saiu uma mulher, toda de branco, bonita, sorridente, se aproximando de mim, e eu pensei: "Gente, cadê meus amigos? Eu vim para o lugar errado, cara". Era a enfermeira que tinha acendido a luz. Minha mãe estava segurando meu pé os três dias e noites inteiras, porque a única veia que eu tinha condições de receber um medicamento no sangue era uma veia no pé. E se eu mexesse,perdia a veia e o elo que eu tinha com a ciência para tentar alguma coisa para reverter meu quadro. Sempre juntos com as coisas horrorosas tem coisas estupendas que fazem você realmente refletir e tomar atitudes. Eu tinha escapado daquela, tinha realmente ficado no limite. Se não fosse o uso regular e tranquilo da maconha me permitir comer alguma coisa em casa naquela época, talvez eu tivesse ido.

Você acha que, então, a maconha salvou a sua vida?
Não que tenho salvado a minha vida, mas ela deu uma grande contribuição, porque sem ela não comia nada. A segunda ocasião em que a maconha me ajudou foi quando peguei linfoma, em 2003, durante a quimioterapia. Perdi 30 quilos de novo. Foi extremamente forte. Isso não sou eu quem diz - isso é um fato mais que comprovado. Além de minimizar os efeitos colaterais dos medicamentos, tem diversos estudos enormes indicando que a maconha é um estimulador da imunidade, ao contrário do que se dizia.

Quando que você começou tomar o coquetel de retrovirais?
Nessa época em que quase morri já tinha começado a tomar o coquetel fazia dois meses, e ele começou a produzir resultados timidamente. Enfim, escapei desses três dias em coma em novembro de 96. O coquetel começou uma recuperação no meu sistema imunológico, mas não o suficiente para evitar um terceiro episódio de neurotoxoplasmose. Eu fiquei completamente paralisado do lado direito do meu corpo. E essa foi minha ultima infecção oportunista. O coquetel realmente fez efeito. Mas deu uma falsa sensação de que os meus problemas tinham acabado. E começaram a aparecer os efeitos colaterais. Em 97, estava na boa, estava fazendo academia e tudo e comecei a ver minha face encovar, minhas veias começarem a aparecer nos braços e nas pernas. Era lipodistrofia. Fiz um implante facial para recompor meu rosto. Comecei a sentir uma dor muito fina na minha perna direita, era necrose óssea. Era um efeito colateral, causado pelo outro efeito colateral, um acúmulo de gordura no sangue. Fui obrigado de fazer cirurgia de revascularização, amputaram minhas duas cabeças de fêmur. Fui diagnosticado com osteoporose e ainda peguei dois cânceres.

Como que você acabou falando no STF?
Quando passei a ter contato com outras pessoas soropositivas,eu realmente percebi que existe vida depois da AIDS. Descobri que tinha um grupo aqui em São Vicente que se reunia semanalmente. Eu me inseri nesse grupo e não demorou muito para a gente fundar a ONG Hipupiara em 1999. E ali comecei minha nova vida; eu tirei meu olhar do meu umbigo e comecei olhar para as pessoas e para tudo que eu odeio na sociedade - e foi um barato. Em 2009, nossa ONG foi convidada pelo STF para uma audiência pública sobre a política nacional de AIDS. Eu fiz a defesa perante o Ministro Gilmar Mendes, e nossa tese foi praticamente transcrita para o ofício de encaminhamento para o ministério de Saúde. Isso foi bastante gratificante. No fundo, isso foi mais uma vitória contra a morte, porque é preciso brigar contra a morte em vários aspectos: no aspecto da saúde, no aspecto emocional, no aspecto institucional.

Como a situação de hoje é diferente da que existia na sua época em relação à AIDS?
Têm coisas diferentes e têm coisas que não mudaram e nunca nem vão mudar, pelo menos enquanto nossa sociedade se comportar da maneira podre em termos de preconceito. Hoje, sabemos qual é a maior parte dos mecanismos de ação da AIDS; nós temos as novas tecnologias, nanotecnologia, célula tronco, engenharia genética, tudo. Os serviços estão mais estruturados. O Brasil, inclusive, que já teve o melhor programa do mundo, caiu bastante, mas ainda tem um sistema razoável, especialmente em respeito à assistência. Mas uma coisa não mudou. É no momento do diagnóstico. As pessoas dizem "qualquer coisa, vai tomar remédio". Mas no momento em que a pessoa recebe o diagnóstico de HIV, o chão some embaixo dos pés. O governo federal está muito equivocado quando pretende colocar testes em farmácias sem um acompanhamento. Isso é uma insanidade, um crime.

Como que você evita cair no desespero durante tantos anos convivendo com AIDS?
Se as pessoas procurassem o sentido de suas dificuldades em vez de ficar reclamando delas, as coisas seriam muito diferentes. O dia em que provarem que chorar e reclamar resolve os problemas, eu vou chorar e reclamar, porque é muito mais fácil para mim. Mas até lá vou continuar rindo, vou continuar contando piadas. Vou continuar mostrando para a morte que aqui tem muita vida.

A autobiografia de Beto ainda não tem editora, mas a previsão é que seja lançada em março de 2015 com o título Morte e Vida PositHIVa.