Am fibroză chistică și, cu toate astea, fac sex

Jessi a fost diagnosticată din copilărie cu fibroză chistică (FC), o boală genetică incurabilă, degenerativă. Boala afectează plămânii și cauzează tuse și infecții cronice, cât și dificultăți de respirație. Afectează și intestinele, rinichii, ficatul, pancreasul și alte sisteme de organe și cauzează tot felul de probleme, de la digestie până la împiedicarea unei dezvoltări normale a corpului. Simptomele variază de la un caz la altul, în funcție de factori individuali.

Jessi a învățat să trăiască cu simptomele timp de decenii. Dar abia după vârsta de treizeci de ani, FC a început să-i afecteze și viața sexuală. „Am început să mă îmbolnăvesc mai des, trebuia să iau antibiotice sau să merg des la spital. Și, evident, când nu te simți bine, nu ai chef de sex.”

Faptul că Jessi are o viață sexuală îi surprinde pe mulți care cred că persoanele care suferă de FC sunt niște ființe tragice și asexuale. Până în 1970, boala îi ucidea pe pacienți înainte ca aceștia să ajungă la maturitate. Iar efectele bolii erau vizibile la persoanele afectate.

Dar progresele medicinei – noile tratamente și diete – îi ajută pe mulți care suferă de fibroză chistică să se dezvolte normal și să trăiască bine până la treizeci sau patruzeci de ani. Un nou tratament revoluționar ar putea limita dezvoltarea bolii la multe persoane, prelungindu-le viața. Și, în mod deloc surprinzător, adulții cu FC au clarificat în ultimii ani că simt la fel de multă dorință sexuală ca orice om.

Desigur, fibroza chistică le complică destul de mult viața sexuală. Faptul că au probleme cu plămânii înseamnă că anumite poziții le pun presiune pe piept și pot fi dureroase. Persoanele care au probleme respiratorii pot avea nevoie să fie conectate la un tub cu oxigen, ceea ce e cam nașpa în pat, când vrei să fii sexy. Antibioticele și steroizii pe care le iau pacienții cu FC pot declanșa cazuri grave de vaginită fungică. Iar anxietatea și depresia cauzate de aceste probleme le consumă bolnavilor energia și libidoul. Unele persoane cu FC au probleme și cu stima de sine sau imaginea lor, pentru că au semne vizibile ale bolii, precum cicatrici sau balonare. Iar speranța de viață mai scurtă pune presiune pe relațiile lor.

Dar tratamentele bune, fizioterapia și utilizarea unui bronhodilatator înainte de sex pot micșora obstacolele întâmpinate de bolnavi în timpul sexului. De multe ori, fertilitatea e o provocare mai mare decât sexul pentru aceste persoane, pentru că majoritatea bărbaților care suferă de această boală au căile spermatice blocate și multe femei au mucusul cervical îngroșat, iar spermatozoidului îi e mult mai greu să ajungă la ovul. Tratamentele pentru FC limitează și formele de contracepție pentru unele femei.

Câteva studii recente sugerează că tendințele culturale de a desexualiza persoanele cu FC reprezintă o provocare pentru adulții cu FC care vor să aibă o viață sexuală împlinită. Unii participanți la studii spun că îngrijitorii și educatorii nu le-au oferit același nivel de educație sexuală ca celorlalți copii. Mulți au scris despre provocările cu care se confruntă în găsirea unor parteneri care să nu se sperie de boala lor sau să-i trateze cu milă.

Mai multe organizații pentru fibroza chistică oferă în prezent informații detaliate despre boală și susțin dialogul deschis între persoanele bolnave pe teme de sex și intimitate. Aceste resurse au ajutat cele 30 de mii de persoane din Statele Unite care suferă de FC, cât și pe cele 70 de mii de persoane din lumea întreagă care trăiesc cu această boală.

Jessi: În majoritatea timpului, am avut experiențe mișto în domeniul sexului și al relațiilor, chiar și după ce FC a început să-mi efecteze mai serios viața sexuală. Dar am fost părăsită din cauză că unii tipi au început să afle mai multe despre fibroza chistică sau când m-am îmbolnăvit prima oară pe parcursul unei relații. Partenerii realizau cât de gravă ar putea deveni situația și se speriau.

Sunt foarte implicată în comunitatea FC. Vorbesc mult despre asta și nu mă deranjează când oamenii pun întrebări. Nu obișnuiesc să mă ascund. Și mereu îi sfătuiesc să nu se ascundă – pentru că oricum nu poți. Oamenii observă când trebuie să iei un pumn de pastile înainte de cină.

Așa că am atitudinea asta: dacă nu faci față la situația, nu am nevoie de tine în viața mea. Cred că așa am fost crescută. Te naști cu FC și majoritatea oamenilor sunt diagnosticați de la o vârstă fragedă. Asta nu înseamnă că nu există destule persoane complexate în comunitatea FC. Dar cred că cel mai greu le e celor care au fost diagnosticate mai târziu în viață și nu se pot obișnui cu ideea. Eu așa am trăit dintotdeauna, așa că am învățat să accept situația.

Brent: Pe profilul ei de pe rețeaua matrimonială unde ne-am cunoscut în luna septembrie a anului trecut, Jessi spunea clar că suferă de fibroză chistică și că se îmbolnăvește des. Dar nu m-am gândit prea mult la asta.

Jessi: El mi-a dat mesaj primul, așa că m-am gândit că probabil nu s-a speriat prea tare.

Brent: Am lucrat ca asistent, așa că nu mă sperie problemele medicale. Și am avut prieteni care au fost foarte bolnavi, deci nu îmi vine să fug în fața unor astfel de situații. Nu e prima persoană pe care o cunosc care poartă un implant pentru administrarea medicamentelor.

Am auzit de fibroză chistică, dar n-am cunoscut pe nimeni care să aibă. Așa că am aflat majoritatea informațiilor despre boală după ce am cunoscut-o pe Jessi.

Eram împreună de trei săptămâni când a început să aibă probleme cu pieptul. A hotărât să meargă la spital și am dus-o cu mașina. Aceea a fost ziua în care…

Jessi: Ne-am oficializat relația la Urgențe. A fost prima oară când FC ne-a afectat pe amândoi… Cred că atunci a realizat și el seriozitatea situației.

Brent: Mi-a zis „Așa arată viața mea. Cum ți se pare?” Dar eu cred că dacă îți place o persoană, nu renunți așa ușor.

Jessi: Am fost internată patru zile și trecută pe un program de antibiotice. Până atunci nu avusesem conversații foarte detaliate despre boala mea. Dar apoi, a început să îmi pună tot felul de întrebări.

Brent: Mereu mă gândesc la asta când suntem intimi fizic. Am grijă la poziții, ca să n-o apăs cu greutatea mea. Nu o tratez ca și cum e fragilă, dar sunt atent. Sunt mult mai mare decât ea. Mă gândesc dacă o poziție sau alta o afectează, dacă poate respira bine. Încerc să-mi țin greutatea pe șolduri sau brațe.

Jessi: Sunt anumite poziții care îmi îngreunează respirația. S-a întâmplat să mă preseze uneori, dar nu se întâmplă des. Dacă am probleme cu respirația, îi spun și schimbăm poziția. E ok.

Mereu îi spun dacă mă simt rău când vrea să facem sex și înțelege că uneori nu am chef.

Am învățat să fac sex și conectată la tubul de oxigen, deși e dificil să nu te încurci în fire. Dar nici asta nu s-a întâmplat des.

Brent: Ca partenerul unei persoane cu FC, trebuie să fii flexibil, pentru că lucrurile se schimbă mereu.

Jessi: Trebuie să comunicăm mereu ca să funcționeze lucrurile. Trebuie să-i spui partenerului cum te simți.

Dacă e o relație nouă, trebuie s-o iei ușor. Îi spui: Hei, am fibroză chistică. E o boală genetică de plămâni. Așa că mă simt rău uneori.” Vezi cum decurge conversația de acolo și apoi ajungi și la aspectele mai serioase.

Brent: Dar ne descurcăm cu comunicarea. Și cu partea de distracție.

Articolul a apărut inițial pe VICE US.