M-am operat în România de endometrioză și acum lupt să ai acces gratuit la tratament pentru ea

Am 37 de ani și am plecat din România de 13, pentru o viață mai bună. În prezent locuiesc în Londra și lucrez în administrație, pentru Universitatea Westminster. Eu sunt una dintre pacientele care s-au chinuit cu endometrioză, o afecțiune inflamatorie benignă care afectează diverse organe din pelvis, cea mai frecventă fiind endometrioza pelvină. În România sunt peste cinci sute de mii de femei afectate de această boală, iar recidiva sau rata recividei este în funcție de metoda de tratament folosită.

Nu mai țin minte când au debutat primele simptome, dar înainte de diagnostic aveam migrene îngrozitoare. Una dintre crize a durat trei zile, acum patru ani, când am ajuns la urgență. Pe baza testelor făcute a reieșit că aveam și anemie, din cauza menstruației abundente. Am făcut ecografie și am consultat un medic ginecolog care mi-a pus diagnosticul de endometrioză. 

Simptomele pot varia de la o persoană la alta, eu aveam mai tot timpul dureri menstruale și pelviene intense, unele lombare, care coborau de pe muschiul fesier pe picior, ca o arsură. Inițial nu le-am dat importanță, fiindcă suntem învățate de mici că la ciclu e normal să ai dureri. Am început să-mi dau seama că ceva nu e în regulă, când am devenit disfuncțională și durerile s-au menținut și în afara perioadei menstruale.

Primul medic ginecolog la care am fost nu a vrut să-mi facă laparoscopie, de teamă că-mi va afecta pereții uterului și implicit fertilitatea, așa că mi-a dat tratament cu anticoncepționale. Le-am luat timp de zece luni, dar nu mi-au ameliorat simptomele. În 2017, anul în care am decis să mă operez pentru a elimina țesutul inflamat, ajunsesem să am dureri atât de groaznice, încât mă puteam da jos din pat doar ca să merg la toaletă. 

Un medic englez m-a convins că e nevoie de operație laparoscopică, nu doar de medicamente, pentru a scăpa de simptome. M-au pus pe lista de așteptare și urma să fac intervenția abia peste nouă luni, prin sistemul de stat din UK. Nu am vrut să aștept atât, așa că am decis să vin în România, să mă operez la privat.

M-a costat în jur de o mie de euro dar, în prezent, operația este atât de căutată în România, încât prețurile încep de la trei mii de euro și ajung la 7.800, fiind similare cu cele din sistemul privat de sănătate englez. La stat, dacă te operezi cu trimitere de la medicul de familie, oficial nu te costă nimic, plătește spitalul, iar la privat este decontat (suma) în funcție de tipul de contract dintre spital și CNAS. De asta, dar și pentru că nu există echipe de medici interdisciplinare, formate din ginecolog, chirurg colo-rectal și urolog, necesare acestei intervenții, la stat nu se operează. 

În plus, deși sunt destul de multe studii despre endometrioză, diferă foarte mult de la o persoană la alta, încât e greu și pentru medici să-și dea seama ce se întâmplă. Știu paciente operate de același medic, unele se simt bine, altele nu. Depinde și de modul cum a fost tratată și operată afecțiunea. Trebuie făcută de cineva care știe unde să caute și cum arată aceste țesuturi. Dacă e făcută de cineva care nu se ocupă constant cu asta, e posibil ca boala să rămână netratată și să cauzeze în continuare simptome și complicații. Medicul care m-a operat pe mine la privat avea toată cazuistica online și am avut încredere că știa ce face. 

Recuperarea a durat aproximativ trei săptămâni și după intervenție, simptomele au început să dispară în timp. Nu am mai avut nevoie de un pumn de antiinflamatoare ca să pot fi funcțională în timpul menstruației, durerile de spate s-au ameliorat, iar migrenele sunt mult mai rare. 

Boala se tratează peste tot la fel. Dar, în timp ce în Anglia, de exemplu, există în jur de 60 de centre de diagnostic și tratament pentru endometrioză în sistem de stat, în România nu există niciunul. În plus, nu avem o echipă multidisciplinară care să trateze toate formele de endometrioză, de la cea urinară la ce intestinală, toracică etc. Majoritatea pacientelor din România ajung să se opereze la privat, unde costurile sunt imense. 

Eu fac parte din grupul de endometrioză de pe Facebook, unde am citit multe povești de la persoane care nu știu foarte multe despre această boală și nu au acces la informații, căci majoritatea sunt în engleză și astfel ajung să se opereze greșit, având încredere în primul medic care le pune diagnosticul. 

De exemplu, un medic ginecolog a diagnosticat o femeie cu chisturi ovariene și i-a dat un tratament. După doi ani, a ajuns la urgență cu dureri și burta umflată, au operat-o, i-au scos ovarele și trompele și au trimis-o la un oncolog, care a pus-o pe citostatice. Înainte să le ia, a trimis analizele în Turcia, pentru o a doua opinie, de unde a aflat că diagnosticul e greșit, scoaterea trompelor și ovarelor nu era necesară. Un alt caz recent postat pe grup este al unei femei operată acum o săptămână la stat. În loc să i se înlăture tot țesutul bolnav, i-au scos doar două chisturi și restul a rămas pe loc. Pentru endometrioza intestinală și rectovaginală i-au dat o injecție care induce menopauza, să vadă dacă se reduc leziunie rămase pe loc. 

Fiindcă majoritatea informațiilor cuprinzătoare despre endometrioză sunt în engleză, am decis să ajut comunitatea și am făcut site-ul Endoro-Online, în perioada carantinei. L-am lansat la începutul verii și am colaborat cu doctorul Gabriel Mitroi, cel care m-a operat. El a verificat toate informațiile pe care eu le-am tradus pe site. Vreau să adaug și un blog, pe care să scriu detaliat și cât mai ușor de înțeles pentru paciente, despre diverse simptome, eventual în colaborare cu medici din diverse domenii.  Vreau să ofer și pacientelor cu endometrioză oportunitatea să-și spună povestea, fiindcă majoritatea oamenilor cred că noi doar ne plângem degeaba, că avem niște dureri menstruale intense și atât. Mulți nu știu poveștile din spate.

Am decis să mă implic și mai mult și anul trecut am făcut o petiție către Ministerul Sănătății, prin care am cerut includerea endometriozei pe lista bolilor cronice, campanii de informare despre boală pentru personalul medical și persoanele care suferă de această boală, formarea de echipe interdisciplinare, specializate în chirurgia endometriozei în cadrul spitalelor de stat, decontarea tratamentelor și a investigațiilor necesare, atât la stat cât și la privat și deschiderea de centre pentru endometrioză. Răspunsul ministerului a venit sec: avem deja tot ce ne trebuie și endometrioza este tratată cu succes ca boală cronică în spitale. 

Am reluat demersurile în ianuarie anul acesta și abia prin aprilie am mai primit un răspuns de la Ministerul Sănătății, în care mi s-a spus că au elaborat până acum 30 de ghiduri de obstetrică-ginecologie, printre care și unul de endometrioză, așa că nu mai au ce să mai facă. Dar noi avem nevoie de medici care să diagnosticheze și trateze această boală și de alte facilități medicale gen nutriție, consilere psihologică. Persoanele care se operează la stat rămân în dureri sau primesc tratamente hormonale ca să poată funcționa cât de cât. 

Așa că am continuat cu o reclamație administrativă și am reușit să mă întâlnesc cu doi reprezentanți ai Ministerului Sănătății, care au cerut să le trimit informațiile legate de costuri și metodele de diagnostic și tratament, în vederea includerii endometriozei în programul național al bolilor netransmisibile. Asta se întâmpla în august și n-am primit un răspuns până săptămâna trecută, când le-am scris eu, iar un reprezentant al Comisiei de Obstetrică-Ginecologie din minister mi-a explicat că au trimis propunerile mele Serviciului Programe de Sănătate, care elaborează în această perioadă, împreună cu casa Națională de Asigurări de Sănătate, programele naționale de sănătate pentru perioada 2021-2022.

Sper la un răspuns favorabil. Până atunci, dacă ești o femeie care se confruntă cu dureri menstruale intense, printre altele, de nu te mai poți da jos din pat și viața îți este afectată pe toate planurile, să nu cazi în plasa ideii că e normal. Trebuie să mergi la medic și să ceri mai multe opinii. Nu este normal să poți funcționa doar cu pastile. 

După diagnostic, documentează-te cât mai bine, ca să nu fii încă una dintre victimele medicilor, care deși nu au experiență în tratarea endometriozei, se oferă să o facă. Experiența unui medic specializat care tratează endometrioza zilnic este diferită de cea a unuia care are câte un caz din când în când. Trebuie întotdeauna să ceri explicații pentru orice intervenție sau tratament.